Tribuna Livre sobre luta das famílias de crianças com AME emociona e renova esperanças em Campina Grande


Atendendo a uma solicitação do vereador Lucas Ribeiro (Progressistas), a Câmara Municipal de Campina Grande abriu espaço nesta quinta-feira, 10, para a realização de uma Tribuna Livre especial para tratar, mais uma vez, da luta das famílias de crianças com a chamada Atrofia Muscular Espinhal, síndrome degenerativa, ainda sem cura, que ataca o sistema nervoso e atinge 01 em cada 10 mil bebês, segundo o Ministério da Saúde.

A primeira Tribuna Livre com essas famílias havia acontecido em agosto passado, quando a principal bandeira que apresentavam era o pedido de liberação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) do registro de um medicamento já testado em outros países e que se mostrou eficaz em refrear o avanço da síndrome, o Spinraza. A liberação já foi concedida e crianças por todo o Brasil estão tomando o medicamento.

No entanto, por se tratar de um remédio de alto custo (cada dose custa cerca de R$ 300 mil), existe agora uma batalha para que o tratamento seja garantido pelo SUS. Edna Silva, mãe de Laíssa Poliane, de 12 anos, menina que se tornou um verdadeiro símbolo das crianças com AME em Campina Grande, explicou que a filha já recebeu a primeira dose da medicação, obtida através de uma ação judicial.

Edna não conseguiu conter a forte emoção pelo resultado da ação e, inclusive, relatou os efeitos positivos já verificados no cotidiano da “pequena guerreira”, que está mais forte, se alimentando melhor e até mesmo já demonstrando maior força muscular. Laíssa, por sinal, fez uma emocionante demonstração desses progressos, ficando parcialmente de pé, o que, segundo Edna, não acontecia há mais de dois anos.

HOMENAGENS

A Tribuna Livre desta quinta-feira contou com a participação da vice-presidente Nacional dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, Fernanda Batista Ferreira, que veio do Rio de Janeiro para, dentre outras iniciativas, instalar uma filial da AAME em Campina Grande. Ela agradeceu o apoio que a Casa de Félix Araújo tem dado à causa e entregou, pelas mãos de Laíssa, certificados a pessoas e instituições que dão apoio à luta das crianças com AME.

Lucas Ribeiro foi nomeado padrinho da AAME em Campina, enquanto para madrinha foi escolhida a senhora Gisele Gadelha, da Unifacisa. “Fiquei muito feliz e honrado por essa homenagem e esse convite, assim como ressalto que a escolha de Gisele como madrinha foi muito feliz, pela colaboração que ela e a Unifacisa têm dado. Reafirmo meu agradecimento e meu compromisso de dedicação a essa causa”, disse.

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